Behçetiens , Behçetiennes , Bonjour !

Ben, voilà ça doit bien faire deux ans que je suis sous immuno supresseurs...
Intron-A... j'ai commencé par 3 injections de 3millions d'unité par semaines, en gros ça en fait 9. J'ai fait celà pendant 1 an et demi... J'étais malade comme un chien au début ( j'avais de la fièvre, des vomissements des maux de tetes à me tapper la tete contre les murs, puis à force de m'en mettre, j'était fatiguée certes, mais j'étais plus malade, comme au début.
Ensuite j'ai continué en baissant les doses cette fois ci à 2 injections de 3millions d'unité par semaines, ce qui fait 6. Le fait d'espacer mes piqures, elles étaient plus intenses, mais pas au point de me rendre malade non plus... J'ai fait cela pendant 3-4 mois.
Et là je n'ai plus que 1 injection par semaine de 3millions d'unité, ce qui fait ...bah 3. Et à chaque fois que je me pique j'ai l'impression que c'est la premiere fois, on dirait que mon corps le rejette comme si il n'avais jamais connu ça ... Je sais que quand je vais me piquer , je vais minimum avoir un mal de tete, et si j'ai de la chance dégueuler...
Alors oui en effet, c'est la derniere ligne droite, car si tout va bien, dans 6 mois on arrete l'intron-A, mais là je suis à un stade ou ... je n'en peux plus de ce truc!
Voilà, que celui qui a déjà pris des immuni-supresseurs me dise s'il a ressenti la meme chose que moi ou pas...
Est-ce que je suis douillette d'être fatiguée par ce truc? Est-ce que vous me comprennez? Je suis à un stade ou j'en ai assez de suivre ce traitement qui a l'air de ne pas se finir, qui m'épuise, qui m'empeche d'etre en forme. Est-ce que je suis folle de ressentir ça ? Mon entourage a du mal à me comrpendre à ce niveau là...
Comment vous l'avez vécu vous?

Hello les cocos.



Voilà une année 2009 qui se pointe!
Je vous souhaite à tous et à toutes, de bonnes fêtes, et une année pleine d'amour !
Et je vous dirais même :

<< Bonne année ! Bonne santé !! >>

Haha, c'est de rigueur nan ?
En tout cas je vous souhaite tout le bonheur du monde pour cette nouvelle année et qu'elle vous apporte la paix que vous méritez!
Bisous les behçetiens !



A l'année prochaine !

Ca fait tres longtemps que je n'ai pas écrit d'articles... Faut dire que l'année a été mouvementée.
Entre les moultes rechutes à cause de l'interféon arreté trop tot, je me retrouve à la case départ...
J'ai mis 2 ans et demi pour baisser petit à petit mes doses d'injection d'interféron..
Pendant 1 ans et demi 3xparsemaine
Apres pendant chépluscombien de mois ... 2 fois par semaine...
Apres pendant un temps... 1 fois par semaine...
Ensuite 1 fois tout les 15 jours...
Et enfin : plus d'interférooon en avril dernieer!
Youpiiiiii :D ( tu crois pas si bien dire, cher Behçetien...)
Un mois apres ( un mois de liberté on est d'accord car ces injection ca casse à mort) : Grosse rechuuuute :D
Hum bonheur...
Petit tour à l'hosto: Verdict: On reprend depuis le debut on repasse à 3 injection par semaine et on baissera petit à petit ...
Hou putiiiin, mon dieu que je fus enervéééééé, triste...
Donc voilà je suis repartie pour refaire le même shema... 3 injection par semaine depuis mai et c'est pas pres de s'arreter... Alors bien sur une question m'est venu a cher Pr.B...
<<Comment ca se fait que mes yeux redéconnent sans Interféron ( sans cette grosse meeerde) ??!>>
- Vous n'étiez pas prete ... Pour le moment vos yeux ne sont pas pret à se stabiliser sans interféron... Vous allez en avoir pour longtemps encore finalement.

<<C'est à dire combien?>>
-Hooo, y'a des inflamations qui mettent 10 à 15 ans pour se stabiliser...

<<Mais vous m'aviez dit 3 ans au début!>>
-Ahh nan j'ai jamais dit ça...

Dans ma tête : ( Ouais mon c**, j'lai inventé peut etre alors?! 10 à 15 ans d'interféron? Dans 15 ans j'aurais 33 ans!! Ca t'interesse mon avenir mon coco?! Tu crois que je vais supporter d'avoir un état grippal, pendant le double de ma vie , juste histoire de bien voir?! Et mes études, je gère comment hein?! Aller à la fac alors qu'on est malade à cause du traitement?! Avoir un travail alors qu'on peut etre malade du jour au lendemain sans parler des séjour à l'hosto ? Ca t'interesse mon gros????! )

Oui j'étais à cran, surtout que là je me suis mise à penser à mon avenir, car j'ai commencé à tomber malade à l'age de 16 ans, on m'a dit que la crise allait durer 3 à 5 ans et qu'apres je serais " libre" et que je pouvais vivre normalement! Que nénie!!
Alors je vais poser une question simple...
Quand on en a encore pour des années et qu'on risque de construire sa vie avec un traitement lourd:



<<Comment ca se passe pour les études? Pour travailler?! Existe-il des pensions d'invalidité pour des cas de Behçet?! Car avec de l'interféron qui rend malade 3 fois par semaine, on va pas dire qu'on soit tres efficace dans le monde du travail?! Alors comment ca se passe tout ca niveau sécurité sociale, aide ect?!
Apparement je vais devoir gerer tout ça, mais à 19 ans c'est là qu'on construit sa vie et je me sens vraiment dans la merde... >>

Alors tout ceux qui s'y connaissent un peu niveau aides sociales pour cettte maladie: faites vous plaisir et expliquez-moi comment ça se passe, s'il vous plait ça m'aiderait!

MERCI D'AVANCE DE LA PART DE TOUT LES BEHCETIENS ET BEHCETIENNES ;)