Un commentaire qui pourrait interesser du monde :
Carole, Posté le jeudi 13 septembre 2007 10:33
<<Bonjour ,
Je me présente Carole GARCIA Responsable régionale de l' association française de la maladie de BEHCET; atteinte moi aussi de cette maladie depuis mon enfance et diagnostiquée seulement depuis 1997.
Je vous présente en quelques mots notre association :
Le but de l'association est de financer des bourses de recherches, et ainsi de pouvoir donner un espoir à tous nos jeunes Behçet.
Il est important de rappeler que la maladie de Behcet est une maladie rare et orpheline : rare puisqu'elle touche moins d'une personne sur 2 000 et orpheline pour souligner le déficit d'intérêt ou de prise en compte qui entoure cette pathologie. Et surtout orpheline de soin, de traitement et de recherche.
Cette année, la bourse de recherche est en cofinancement avec la Fédération des Maladies Orphelines. L'Association Française de la maladie de Behçet apporte les 25 000 Euros prévus et la F.M.O. apporte 25 000 Euros, ainsi que la prise en charge de la rédaction de l'appel d'offre et les études des dossiers présentées ainsi que la gestion administrative de cette bourse.
Il est nécessaire de pérenniser ces actions dans les années à venir afin de faire avancer la connaissance sur l'origine de la maladie de Behçet, son fonctionnement et pourquoi pas, un jour, de trouver enfin un traitement !!! C'est pourquoi au nom de tous les malades et des chercheurs qui pourront ainsi avancer dans leur travail grâce à cette mobilisation extraordinaire, nous vous remercions infiniment de venir nous rejoindre .
Je fais suite à votre message, et avec plaisir je vous réponds
Sachez que le BEHCET est différent chez chaque patient, il faut surtout bien respecter le traitement et surtout son corps !
Pour de plus amples renseignements je reste à votre écoute ou posez moi vos questions par mail
sur notre site vous trouverez notre plaquette et les centres de références ainsi que le texte ORPHANET
Bonne journée et à très bientôt bon courage
Coordonnées :
Carole GARCIA
115 Rue François Boulière
33560 Ste Eulalie
: 05.56.38.02.60
: 06.23.01.17.67
: carole301@free.fr
association.behcet@free.fr
http://www.association-behcet.org ... >>
